cool_arabian_dude@yahoo.com 7aM0de
جزر القمر شرق أفريقيا ، يوليو 1983
اوموري , ما الذي يحدث؟
اي يد ، لورنزو؟
انها رائعة
انها لك هي الافضل
برتقاله واحده برتقاله واحده
شوا موجا
برتقالتين برتقالتين
ماجوا ماويلي ماجوا ماويلي
اناناسه واحده اناناسه واحده
هذه امي جميع أخواتها لديهم شعر أحمر
"يسمونه هذا الشعر "مورفي
هذا ابي وهو ايطالي يريد ان يعود الى المنزل في ايطاليا
لأن الطماطم في أمريكا مثل طعم الورق المقوى
لكن البنك الدولي يريدها ان يعود الى واشنطن
وما هذه ؟
هذه انا لورنزو مايكل ميرفي اودون
ولكن لماذا كل هذا الطلاء على طائرة ورقية؟
لكي لا ينسانا اوموري على ما كنا عليه
هدية وداع جميلة
اوموري اوموري
خمن اي ايد ؟
اوموري ابدأ
واشنطن العاصمة
ها هو أذكى طفل في العالم
بعد ثلاثة أشهر
مرحبا يا أمي ، ما هذا؟
انها صورة أوه ، يا للسماء
وهناك جزر القمر. بالطبع هي
سيدة اودن ممكن كلمه قدرات رائعة ياعزيزي
وجبوتر جبوتر بجانب جزر القمر
سأكون هناك يالورنزو حاضر يا أمي
هل لورنزو يواجه مشاكل في المنزل؟ ، هذا ما لا أعرفه. لماذا؟
اليوم بدأ برمي الالوان واصبح مشاغب ودمر لوحات الاطفال
لا بد أنه كان مستفز لا ، فعلها بلفراغ
انه طبيعي كجميع الاطفال
عزيزي، هل كانوا يغيظونك؟ لا
كانوا يلمسون الالوان الخاصة بك لا
وكيف كانوا يزعجونك؟ وكانوا فقط
يفعلون ماذا اشياء
اشياء مثل ماذا اشياء تجعلني اشعر بالانزعاج
سيدة ادون حادث أخر ؟
نعم اليوم كان اسوأ
سيده اودن هل هناك مشاكل في البيت ؟
لماذا تفرضين المشاكل في المنزل
لانه لايوجد عندنا ما يحدد سلوكه
انه مزعج
يوصفها كل نشاط المفرط
الا يكررون المهام التي لا نهايه لها انهم يختبرون نعم
لنشاطات لورونزو قواعد بداية ،وسط ونهايه
ياإلهي انه يعرف ثلاث لغات كيف يكون مفرط في نشاطاته ؟
انا اعلم انه بصعوبه الموافقه على ذلك الولد الموهوب لازم يكون مزعج
يجب ان يكونلورونزو مشار في لجنة النازاحين
شنو هذه وحق شنو ؟
فرد العجز الموضع
يجب ان يكون لورنزو في الفئة (أ) الخاصة
جميع الاحتياجات الخاصه سوف يتم توفيرها لإبننا في المنزل
على اية حال كانت تثلج وكان يفرك بيدي لأدفيه
لا، انه انتج بعد ذلك صور لزوجته واطفاله
ذلك الروتين القديم اوه ديردري
كنت اعرف انه هو هذا الرجل كنت لأنتظر عشره سنين
كنت قد تمكنت من التقاط الاختيار وفعلت !
او لو سمحتي ....لم تفعلين
الحقو لورونزو طاح من القاري وينزل دم
اووه يا حبيبي
يالا هذا الفتى الشجاع
لا تخاف كل شيء تمام (( ما يشوف شر انشاء الله ))
راح تكون اوكي
انتو عارفين اليوم ميلاد المسيح
وكل الي بالمدينه يجربون قواريهم الجديدة
يا بطل انا عتقد انك لازم تقول لأنسبأك الي صار معاك علشان يستانسو
ماذا سوف يفعلون اذا علمو انك تلعب رد سكين
التخطيط الدماغي طبيعي والجمجمه بالاشعه طبيعية والفحص طبيعي
مو عارفه شقول هذا الولد سليم عصبيا
يا دكتوره حنا موجودين صارلنا ثلاث سنين بأفريقيا
بجزر القمر كما نعلم
يمكن هو حامل مرض طفيلي نادر ؟؟؟
كل شيئ جائز
لورونزو ماذا تفعل
لورونزو !!!!
هل تسمعني يا حبيبي ؟؟؟؟
قد يكون هذا صعوبه في التجهيز السمعي
الاذن تمام ما فيها شيء لاكن المخ يعاني من مشاكل السمع
قصدك انه في شي يأثر على مخه ؟
يمكن ماذا ؟؟؟ ورم ؟ التصلي المتعدد؟؟
يمكن ان يكون شيء من الدرزن
WASHINGTON CHILDREN'S HOSPITAL
Easter Weekend 1984
اسمع يا صديقي اريدك ان تنام في المستشفى لمدة ثلاثة ايام
يستطيع اهلك بالقدوم
لازم انسوي فحوصات للحصول على الحل
تسمع الصوت ؟
خلي اعيونك على النقطه علشاني وهذا راح يساعدني
اوكيغمض اعيونك
خلي اعيونك مسكره خليك طبيعي واثبت
بطبيعة الحال مهرجان عيد الفصح كانت موجوده قبل قبل وقت طويل من يسوع الطفل
في الاوقات الوثنية وهي علامات بدايات الربيع
البيضه تخبرنا بأن الارض سوف تولد من جديد
تمام مثل فرخ الطفل الصغير
نعم لقد فهمت سيده ادون
دكتور جيدالون جاهز الان
لورونزو روح طعمي السمك
يلا يا حبيبي اتس اوكي
راح نرجع بس عطنى وقت اوكي
من هنا
اجلسي
مو محتاجين كل هل ازعاج
لذا
ارجوك دكتور من دون متاهات
هناك امراض عائليه وهي حاله نادره جدا
The leukodystrophies.
لورونزو عنده أ ل د
التعيينات محددة المده هو خطأ وراثي في الايض ويؤدي إلى تدهو المخ
انه يؤثر فقط على الذكور ، وعادة الذين تتراوح اعمارهم بين 5 و 10 سنوات
التقدم المرحلي منه لا هواده فيه ونهاية امر لا مفر منه
كلا الاطفال يموتون من هل مرض في غضون سنتين من التشخيص
وليس هناك اي استثناءات
انا اسف
هل انت متأكد نعم
لورونزو يظهر علامات نهائيه
لديه مستوى عالي من الدهون بشكل غير طبيعي في دمه
أوه !
Uh...
هذه الدهون تدمر مخه
ولكن كيف
هناك انزيم وينبغي ان تأيض هذه الدهون
ولكن هي معيبه للأولاد
لانها تتجمع في الخلايا العصبية
قليلا مثل الكتل على الشراين
وبطريقه او بأخرى
هذا يسيل المسأله البيضاء في الدماغ
ممكن توضح
حسنا لنكون صادقين ونحن لسنا متأكدين كيف يعمل
تعلمون ما هو المايلين ؟ لا
المايلين هو الدهنيات التي تغمد ومن تعزل الاعصاب
نفس البلاستيك حوالين الوايرات الكهربائيه
دون ذلك الاعصاب لا يمكن ادارة الدفع
ما يفعله هو قطاع محددة المدة بعيدا المايلين ف
هذا يسبب انحطاط للمخ لذلك يفقد الجسم وظائفه
بس اكيد في واحد في مكانن ما سوف يعمل على ذلك
مستعدين انروح اي مكان نعم
من عشر سنين هذا المرض وللحين نختبره
وما زلنا لحتى الان نحاول ان نعرف ما هو
مستعد اني اوفرلكم الامل لكن.......
ذلك يعني انه لا يوجد علاج حقيقي ؟
عادة في هذه المرحله نحن نحاول ان تكون بناءة
نحن نركز على ما نستطيع ان ننهيه
لاكن لهذه الحاله........
عندما نرجع للبيت تقرأي لي قصه ؟
اكيد يا عزيزي
لورانزينوووو هيا لنذهب
سيد ادون دكتور جيدول على الخط الثالث
جيد دعيني اكلمه كانوا ينتظرونك في الاجتماع
حسنا شكرا
مرحبا اقوستو ؟
لقد اغلقت الهاتف لتوي مع غاز نيكولس
استاذ علم الاعصاب في معهد امراض الطفوله
انه خبير عالمي في the leukodystrophies, Nikolais
اه جيد لا اريد ان ازيد بالامال الفاشلة
ولاكنه يعمل الان في بوتوكول تجريبي قائم على اتباع نظام الحميه
رائع
الفول السوداني واللحوم الحمراء والجبنه
الفواكه الغير مقشرة والسبانخ وزيت الزيتون ولكن هذه هي الاطعمه الصحيه
نعم ولكنها تحتوي على الدهون المشبعه
انا......
انا لحتى الان مو عارف لماذا تأذي لورونزو
لماذا هم هكذا مدمرين كيف يمكن للسبانخ ان تشكل فرقا
جسم الانسان يحتاج الى الدهون لكي يكون الخلايا
ويتم حرق الفائض منها هذا شيءطبيعي نعم
ولكن في حالة ولد ا ل د لا يمكن لهذا التشبع بأن ينكسر
وينمون في المخ
وبطريقة ما هذا التراكم يجرد المايلين التي تغطى
ولحتى الان لا نعرف لماذا
ولكننا نرى انه من خلال سحب الدهون المشبعه من الغذاء
سوف نمنعها من ان تتراكم في الدماغ
وماذا لو استطعنا
ليس هناك طريقه لعكس عصبية الضرر
كل ما نأمل اليه هو الحد من سلسلة الاعراض
ولكن اذا كان اي عزاء لكم سوف تساعدوننا
في فهم الكمياء الحيوية من هذا المرض القاسي
لذا هل نستطيك ان نجرب لورونزو في تجربتنا
افرض ذلك بالتأكيد
جيد سوف امررك الان الى اخصاصي التغذية لدينا
وفي هذا الوقت يجب ان نرتب بعض المشورة الوراثية
دكتور نيكلوس اكيد من المستبعد ان نأتي بولد اخر
لا ولكن بالتأكيد خواتك وبناتهم حاملين المرض هذا
يجب ان نفحصهم بس عائلتي وعائلته ؟
لا ا ل د ينقل عن طريق الامهات
ولكن اعتقدتكي انكي فهمتي كل شيء
كنا نعلم انه كان وراثي ولكن !!!
نحن نفرض المعنى بمزيج من الجينات
هذه هي الحال في غيرها ورثت الامراض
ال ا ل د يحمل فقط بالنساء الكروموسوم
شنو شنو شنو شنو ؟؟؟؟
هل تقول بأن لورونزو اصيب بذلك مني
حسنا بمعنى ان ا ل د التواصل في الجنس نعم
يذهب من الام الى الابن
وكيف حصلت عليه الام تحصل عليه من امها
واذا ورثت الخلل لماذا لم اصاب بالمرض
لا الامهات فقط يحملون المرض لا شيء اخر
ولكن مع كل تصور البنت عندها فرصه 50% لأجتياز الاصابه
وعندما يحدث ذلك
انها افصى نوع من اليانصيب الجينية
يانصيب؟ نعم، كلمة خرقاء
انا استخدمت هذه الكلمه لانه جدا مؤسف وانتي تعلمين ذلك
لا احد يلام اممممممم
لو كانت امها مصابه
وام امها .......
ليش ما كان في تحذير لهم ؟
انا عتقد اذا انت راجعت شجرة العائله يمكن تجد
ولكن اتذكرهذا المرض ما كان له اسم حتى الا من وقت قصير
سيدة اودين لك ما يكفي لطرح مع ....دون
لا يوجد هناك شيء لتلومين نفسك عليه
شكرا (تفوااااا) عليك
ليست بخطه جيده
حسنا هي لا تريدني. وماذا عن أمي هي جاهزه لتأتيكم
كنيسا, مكيلا لاتريد احد هنا
ماذا عن الاب كيلين هل يستطيع ان يأتي
بحق الححيم انها لا تريد انا تذهب الى القديس
ديردر ماذا يحدث هناك فقط دعوها ترتاح
لا ، ماذا سوف يفعلون ليعيد ميلاد لورونزو
سوف اتصل عليكي لا يا ديردر
كل ما تفعلونه خطئ تحتاج هي الى عائلتها
هي لاتريد ان تكلم احد لانها غاضبة جدا
لا نقدر على تحمل وقت الغضب
هيا انظر بما تتعامل معه
انها لن تتعامل مع ذلك لوحدها
انها تشعر بالوحده العارمه والتعاسة كأن الرب خص ذلك بها
اوه ديردر نعم كنزي هي الناقله مع اثنين من الفتيات
انا حامله للمرض ولكن من دون اولاد ماريا عندها ولد وهي مو حامل للمرض
ولكن فقط ميكيل من وضعت عليها
هذا لايحدث فقط مع ميكيل طبعا لانه لديك ولدين يا اودين
امك سوف تعمل لك شيء افضل
فواكه كبيره لعلاج الصبي مع خمس الوان مختلفة
كانت تنتظر كل تلك المده لتخلف ولد ولكنها الان لا تستطيع ان تنجب بولد اخر
May 29th 1984
عيد ميلاد لورونزو السادس
فرانسكو كريستينا !!!!!
اه مرحبا اوه فرانسيسكو
امي ترسل تحياتها
هذا للورونزو اشتقنالكم اكتير
اناو فرانسيسكو لم نستطيع الصبر لنراكم مره اخره
باب كيف لورونزو
اليوم هو تمام الحمدالله
اسمعوا .... ميكيل اكتير زعلانه
راح اتكون اكتير بارده معاكم
انظروا اليكم تحلون بنظري كل ما اراكم
كريستينا ميكيلا
كيف حالك انا بخير
كاو
مروئة منكم لتأتون للرونزو اشكركم كثير
وناسه الجيه عندكم تعالوا معاي
كيف حالكم تمام
سعيدين هنا
جميعكم هذه اخت لورونزو واخيها قد اتو كل تلك المسافة من روما
هذا ليس له معتى على الاطلاق
دهون لورونزو المشبعه قد ارتفعت
لقد قضينا عليها من حميته والان تزداد في دمه
ان الدهون المشبعه طويلة السلسله ويدمرون مخه
يعني بتأكيد احنا لازم ان نوقف الحميه
سيد اودين ارجوك اصبر قليلا
ابنك كان تحت الحميه لمدة ست اسابيع انتظر حتى نهاية التجربة
دكتور نيكلوس ماذا عن الاطفال الاخرين ماهي النتائج التي تراها
كما هو الحال مع لورونزو فإنه من السابق لأوانه القول
نحن نحتاج لنكمل الدراسه لستة اشهر كامله
ماذا سوف يقول لكم هذا انه واضح الان
قشرة التفاح والبيتزا ليس لها فائده مع مرضه الوحشي
الان ارجوك يا دكتور هل هناك احد ما
يطارد العلاج النهائي ؟؟؟
لقد حكمت علينا بشكل سريع الفرنسية حاولت زرع عظمه نيه في النخاع...
ونحن الان في واشنطن نحاول على كبت المناعه
لماذا لم نسمع بذلك من قبل وكانت عمليت الزرع كارثية
وكبت المناعه تحت التجرب المركزه
البروتوكول فقط يحمل 6 اشخاص فقط لفعلها
وجميعهم يعانون بشكل خطير من هذا المرض اكثر من ابنك
بحق الله هل اكثر من هكذا سوف يحث له
انها مدرسة يا لورونزو نفس كل المدارس
وفيها اطباء كثيرون ؟ نعم كل الاذكياء في امريكا
ما هو لون الصليب احمر
ذلك صحيح انه احمر
سوف احادث اهلك انتظر قليلا ليه" سوف يفحص ضغط دمك
سوف اعود
سوف اضع هذا حول ذراعك
لقد فعلت ذلك من قبل اليس كذلك
انظرو انتما الاثنين يجب ان تعرفون بجدية ماذا يحدث
ليس بنزهة Cyclophosphides وهو العلاج الكيميائي
سوف نكون بقمع وجهازه المناعي ينطوي على مخاطره عاليه
يجب ان نحتفظ به هنا على الاقل لثلاث اسابيع
لورونزو الان يستطيع المشي والكلام والتحدث
ولكن كل هذا سوف يتغير
الان انتم تعرفون كل ذلك تريدون منا الان لنبدأ ؟
بالنظر الى البدائل نعم
بعد شهر
الكلية ممتنه جدا من لورونزو لقيامه بذلك
سيداتي وسادتي هذا هو لورونزو الذي كلمتكم عنه من قبل
الان يا سيد اودو الصغير ان تحتاج بأن تأتي معي
لقد اصبحت كبيرا !
سوف اضعك فوق هنا لنراك جميعا حسنا ؟
ياه
عشرة اسابيع من التشخيص نلاحظ عمى شقي
مع رأرأه أفقيه عابره
ردود الفعل ضوء حدقي لا تزال على حالها
ولحتى الان ليس هتاك ضمور للعصب البصري
ومع ذلك هناك أدلة على على تورط عظم (القذالي) :عظمة مؤخرةالرأس
لماذا كل هؤلاء الناس هنا
استميحك عذرا لورونزو ؟ لماذا كل هؤلاءالناس هنا
انه يسأل لما هؤلاء الناس هنا
حسنا انهم جميعا اطباء
ويريدون ان يتعلمون كيفية مساعدة الاطفال في المستقبل
الاولاد غيري من البوو بوو ؟؟
نعم يا عزيزي
شكرا لورونزو
الان في خطاب المسح الضوئي نحن نبحث عن نهاية طرفين لنهاية المرض
مركزيا لخلل الكلام ومحيطيا للإلتفاظ
الان رولونزو ممكن ان تتمشى قليلا علشاني
بطل
حسنا تمسك بي يدي
حسنا
قبل شهرين ببساطه لم يكن هناك تأخر في الحركة والان لاحظوا المشيه
انه يرجع في معظمه إلى فرط المنعكسات ، ولكن تفاقمت بسبب خزل الزاحفة.
تمشي بشكل جيد استمر على ذلك
الا اذا توقفت عن الكلام هكذا
مرحبا سيد اودين صحيح ؟
اودني اودوني ؟ انا اسف
انا الرد مستكوين وأنا من مؤسسة محددين المده.
لقد سمغنا عن ابنك لورونزو وحابين نساعدك
هل انت دكتور ؟
دكتور؟ لا. أنا مصلح من اليكبيا والبي اي ولكن أنا أحد الوالدين محددين المدة
حدثت معي مرتين وانا اعرف التجربة التي تمر بها
انا وروجتي لوريتا مؤسسين الموسسة
ننظم الاجتماعات ونعد حلقات دراسية ونضع صندوق للبحوث
لدينا خمسمائة عائله وجميعهم ليس فقط بأمركيون
ولكن من البرتغال واسرائيل واليابان واستراليا
ومازلنا نتزايد
نريد ان نعلمك بأنك ليس وحدك انت وزوجتك بهذا
مؤتمرالاسرة محددة المده 1984
مرجبا، إلرد مستوكين اهلا بكم في المؤتمر
اوقوستو اودين ميكيل
انا مسرور لرؤيتكم ارجوكم تفضلوا
هذه زوجتي لوريتا هولاء هم الاودين
انا سعيد بمجيأكم
لاني اعتقد ان الكثير من ذلك هو الانكار
لا نريد ان نقول اي شيء يحدث نحن اقوياء وسوف نتحمل
ولكن هذا المكان وهذا الوقت لنقول ما بداخلنا
واسمحوا للحواجز للسقوط
وشاركوا مشاعرنا واخرجوها من صدوركم
من الصعب ان نعتقد ان الامور يمكن ان تزداد سوءا
ولكنها سوف تزداد
ولكن شيء واحد لا يحب ان يقوله الجميع بما يحدث
وما لايحدث بينكما في غرفتكم
صار لنا سنه ما لمسنا بعض
وقف زوجي لي طوال الطريق ولاكنها افضل طريقة لإختبار الرجال
وحتى الضعفاء يظهرون ويذهبون وحتى الاقوياءيذهبون عنكي
رجلي تعلق عندما مرض اول ابنائي
وبعدين عملنا تجارب بسيطة لجاك
يريد ارلن مجموعة من الاطفال ليكون فريق كرة
ولكن سوف يحصل عليه من وحده اخرى غيري
تشكر جميع العائلات
الذين اعطوا المنح بسخاء لصندوق المناعه التجربية
وقالوا الاطباء بأن هذه التجربة ساهمت الى حد كبير
لفهم تحديد المده
توم بيتي ونولز ، 250$ في ذكرى كوري
سيد و سيدة لبويتز خمسمائة دولار ذكرى جول
سيد وسيده هيقن الف دولار ذكرى اردين و جولين
لقد ارسلت 26 شحصا وصفا للنشرة
والان نحن نحتاج بعض الفكر للوجبات الخفيفة والفطور المعالج
تذكرو كل النشرات يجب ان تكون بقليلة الدهون
واستخدموا كل الاطعمة المسموح بها في معهد الحمية
اذا سمحتي نعم ياسيدتي
ابننا قد امتثل مع هذا النظام الغذائي
وايضا مستوياته المشبعه سي 24 و 26 ازدادت لمدة شهرين على التوالي
وهذا تماما ما حدث مع جايبيرد
نعم ربما قبل ان نتحدث عن اصدار كتب الطبخ
يجب ان نسأل انفسنا هل هذه الحميه تعمل ام لا ؟
اليس كذلك وهو كذلك بحق الجحيم
انها ليست الطريقة التي نتعامل بها هنا
ولكن هناك عائلتين مع هذا التناقض وربما هناك المزيد
لاينبغي لنا ان نفتحه للمناقشه
مستويات ابني تزيد والان ثلاث عائلات
لذا يجب علينا ان نرى ايدي مرفوعه
ويمكننا بذلك ان نعرف كم عائلةهم
انت لا تفهم انها دراسة رسمية تجربية is a formal pilot study.
ويجب ان نعمل بها لمدة ستة اشهر كامله
نحن لسنا علماء ونحن لا نفسر التجارب
وهذا رسميا مسؤوليةالاطباء
هيا يا إلرد لنرى بعض الايادي ؟
لا، ذلك سوف يضللنا عن الطريق الصحيح
اهل الدعوه الطبيه يسمون ذلك بالقصص الحقائقية
ما هو الخطأ من رفع الايادي لنيكون لذلك اي معنى
لو سمحت ممكن اقول شغله طيب
الطريقه الوحيدهالتي يأخذها الاطباء
النتائج الجيدة بالروتوكول الصارم
بإحصائيات العينات في غرفة المراقبة
بالإطارالزمني المناسب يجب على الاطباء ان يكونوا حذرين
يجب على التجارب السريرية الصمود بقدرا هائلا من التدقيق
بهذه الطريقة يعمل علماء الطب
وهذه الطريقة الوحيده التي يستطيع بها العلماء الحصول على المعلومات
نفهم من كلامك ان ابنائنا
تحت خدمات العلوم الطبية
يالا غبائي دائما كنت افترض
بأن العلوم الطبية في خدمت المرضى
نعم شكرا !
حان الوقت لنعود الى جدولنا على ما اعتقد
لماذا؟؟ حتى نتمكن من مواصلة زواجنا وادارة احزاننا
ماذا كن الاطفال لايوجد احد هنا يتكلم عنهم
شكرا
والان ماري لم تستطيع اضافة شيء فلذلك اقدم لكم الدكتور شابل
ليتحدث عن الانبوب الانفي المعدي وألةالشفط
ارجوكم ان ترحبوا به معي
شكرا لك سيدتي الرئيسة شكرا لكم سيداتي وسادتي
August 1984
نعم يا حبيبي
والان القصه اي قصة يا حبيب قلبي
ليلة سان لورونزو
سان لورونزو الذي؟
قديس بلدي
وقديس لقرية ابي
نعم ! وماذا حدث له ؟
كان في روما
و.....نسيت
حسنا قبل سنين عديدة
الاشرار قالوا له اعطينا اغنياء كنيستك
فأتى لورونزو بالمتسولين والمرضى لهم
فقال لهم هؤلاء هم الاغنياء
نعم
برافوا لورونزو برافوا ذلك رائع يا عزيزي انت ذكي
وليلة 8/10 هي
ليلة سان لورونزو
ليلة اطلاق النجوم
عندما يحدث اي شيء
ميكا
هوش !!!!!!!!!!!!
ماذا فعلنا اول شيء عندما ذهبنا الى جزر القمر
بدأنا بمعرفة المدينة اليس كذلك ؟
درسنا ، وعرفنا اللغة ،والموارد ،والقوانين
ألم ندرس ؟ صح
يجب ان نعامل مرض لورونزو كمدينه اخرى
وانا لا ارى تماما القياس صحيح صحيح
محدد المده له ابعاد كثيرة أليس كذلك نعم
فلضرورة فهم ذلك فنحن بحاجه الى امر علم الوراثة والكيمياء الحيوية
علم الاحياء الدقيقة والاعصاب والالوجي اولوجي
اغوستو ما عندنا وقت لندخل مدرسة الطب
ميكيلا الطباء في ظلام انهم يلتمسون طريقهم الى الظلام
لقد وضعوا لورونزو في حمية راسا على عقب
وكبت المناعه الدموية وحشية وليست مجدية
لايجب علينا ان نودعه عندهم اعمياء
يجب ان لا نحاتي من اهمالنا
يجب علينا اتخاذ المسؤولية لنقرأ....القليل
يجب ان نخرج ونعلم انفسنا
ولكن لنفوت الوقت معه بينما هو يستطيع ان يتكلم معنا
نعم اعرف اعرف هو يتوقع ذلك منا
المعهد الوطني للصحة بثيسدا
سبتمبر 1984 خمس اشهر بعد التشخيص
اريد ان اخرج لورونزو عن نظام الحمية
لقد كان يأكل الورق المقوى من 18 اسبوع وما الذي حصلنا عليه؟
ونطعمه ماذا ؟ مأكولات طبيعية يحبونها الاطفال
كاملة الدسم مليئة بالدهون؟ ونحن نعلم انها تدمر المايلين
انظر الى الحمية الدهون في دمه تتزايد
نعم اعلم يا ميكل انها لا تقدم اي معنى
ولكننا لا نعرف الكثير لا نعرف الكثير
نحن لا نعرفه بشكل واضح بما فيه الكفاية
ميكيل اسمحي لي ان اظهر لكي شيئا
حسنا هنا
بالوعه صغيرة
بالوعة مطبخ نعم , نعم بالوعة مطبخ
والان هذا هو الصنبور
وهنا حوض المغسلة و ثقبها
حسنا دهون مشبعة كاملة الدسم يتم تقديمها من قبل ما نأكل
نعم ؟ والان ايضا ينتج من قبل الجسم
او المصطنعة من قبل الجسم وهي نفس الدهون
الحيوي الحيوي ،نعم
والان ، طبيعيا ليست بضارة
لأن هذا الانزيم يزيل الزوائد صح؟
ولكن في لورونزو هذا الانزيم معيب في الزوائد
مجرى الحوض مغلق اليس كذلك ؟
نعم
ونحن نعلم ان الدهون طويلة السلسلة مصنعه من ذرات الكربون
C2, 4, 6, 8... على طول الطريق حتى السلسلة
ولكن في لورونزو مشبعه سي 24 وسي 26
تزيد اربع مرات عن المستوى الطبيعي
حسنا! الان هنا حيث لدينا وهنا لدينا ظاهرة متناقضة لغز اوكي ؟
لماذا،لانه عندما نقلل من المدخول الغذائي من الدهون المشبعة
في مستوى الحوض هل نتوقع بأن ترتفع ام تنخفض
لذا منطقيا يجب علينا ان نبعده عن الحمية
حسنا ميكيل
لانه منطقيا، لانستطيع
لانه لايجب علينا ان نفعل ما فعله الاطباء
لايجب علينا ان نطبق من دون ان نعرف السبب
لانه، عندما نغلق الصنبور هل يزيد مستوى الحوض؟
لقد تزوجت سباك ؟
لقد تزوجتي رجلا بعقلا بسيط يسأل اسئله بسيطة فقط !
تفضلي ميكيلا وجبة للتفكير
هيا اوه ، شكرا
اكتوبر 1984
الفئران البولندية اعتقد ان لدينا توضيحا للمفارقة
لورونزو قبلة لأمك الذكية
الفئران البولندية مع مرض حمض تخزين الدهنيات دعني استخدم بالوعة المطبخ الخاصة بك
هذا صنبور بما نأكله
وهذا صنبور الحيوية
نعم الحيوية
عندما حرمت الفئران من الدهون في وجباتهم المحددة
خلايا الجسم عوضت فائض الانتاج من ذلك
اذا طبق دلك على البشر فلا فائدة للحمية
الا اذا تمكنا من وفف فائض الانتاج لنقلل من الحيوية
نعم اعتقد انه هناك الكثير من هذا استحق قبلتين يا عزيزي
في الملخص يتحدثون عن مفهون التلاعب بحمض الدهنيات
ما هذا؟ حسنا
الفئران توقفت عن انتاج نوع واحد من الدهون
عن طريق تخزين نظامهم الغذائي الى نوعيه اخرى
لذا نستطيع ان نوقف جسم لورونزو من انتاج سي 24 وسي 26
عن طريق تخزين الدهنيات الى نوعية اخرى من الدهون قليلةالضرر
يجب ان ترجم هذا في اقرب وقت ممكن
عندي اخبار ايضا
رسالة من اوموري
لم نستطيع ان نفتحها حتى تأتون الى المنزل
اوموري نعم
ميكيل بحلول صباح الغد
فئرانك البولاندية سوف تتكلم معنا بالانجليزية همممم؟
كنت افكر
لقد وجدت هذه الماده عن طريق الصدفة كانت سوف تغيب عني بسهوله
ولقد كتبت في الكمياء الحيوية البولاندية الذين لا يعرفون عن شيئا محددين المده
جسنا ياميكيل ما زالت تعطينا خط جديد من التحقيق
نعم ولاكنها سوف تأخذ شهر
سوف يكون هناك العديد من الاسباب التي تأخذ الكثير من الوقت وليس لدينا وقت
كل هؤلاء الخبراء يعملون في عزلة كل شحصا على قطعة بنفسه من بانورما
على طبيعة الحال الندوة افضل شيء
للتعجيل بتداول المعلومات
بهذا المعنى انها فكرة جيدة سيد اودين
الا....ممكن اقول شيء
هل تعلم كم طفل يموت بالولايات المتحدة الامريكية؟
بسبب الاختناق من البطاطس المقلية
اكثر بعديد من adrenoleukodystrophy.
نحن نعرفه بمرض اليتيم
قليل جدا نلاحظه وصغير جدا لنموله
خصوصا مع يد حديد من ريغان
لهذا الوقت اقول بأنها فكرة جيدة ولكنها بهيظة لايمكننا تحملها
حسنا, نحن نقدر ذلك لذا قمنا بإعداد ميزانية
على اساس اربعين مشاركا لمدة يومين
نحن نعتقد بأنه يمكن القيام به ب 35،000 $ وانا وزوجتي سوف نزيد المبلغ
لا يمكن ان نطلب منك تحمل التكلفة اوه لا لا لا
هذا اقل ما نفكر به
وبطبيعة الحال المعهد الخاص لن يكون بخطر
لان عائلة الاودن سوف يتحملون اي نفص
ولقد اتخذنا الحرية في قائمة الدعاوي
سامحني دكتور نيكولس نريدك ان تحقق شرطين ؟
نود الندوة ان تأكد الندوة العلاج
وميكل وانا نريد ان نشارك في المناقشة
مارثا اخشى ان علينا ان نضيف عبء على عملكي
ولكنه في سبب وجيه جدا
لقد قررنا عقد الندوة الاولى عن التعيينات المحددة المدة
يجب ان نخبر عائلة الموسكتين
بالطبع، ويمكن للمؤسسة المساعده في الترتيب
يمكنهم ربما ان يعثروا على بعض المصاريف
ما رأيك بأن نوصل الامر الى مؤسسة مؤتمر الاسرة
متى سوف يكون ذلك الصيف القادم 4 جولاي
تسعة اشهر بعيدة سوف يأخذ منا كل الوقت
لدعوة الاطباء المشغولين و زيادة المبلغ
لا اعتقد ذلك ما هو اطار وقتكي سيدة اودين
خمس اسابيع من اليوم 10 نوفمبر ذلكليس بمستحيل
لااعتقد بأنه كذلك
عفوا ولاكن ما هي وجهت التسرع ؟
كأباء محددين المدة نعرف على حد سواء الجواب على هذا السؤال التافه
اذا اردتي ذلك ان يحدث انتي تسيرين بشكل الخاطئ
على الاقل نحن نذهب حول هذا الموضوع
اسفه انا لا افهم يريد تغير البامبرز
سيدة مسكوتين انظري
الو !!!!!!!!!!!
يجب ان ينفذ برموشهم
الا يريدون المساعده ؟ لا يبدو على هذا النحو
ولد جيد سوف اخذه لا لا لا انه معي
ماذا تريدين ان تفعلين ترهنين المنزل؟؟؟؟ ليس الا اذا امرت بذلك
ميكيلا !!!!!!!
لقد قضيت شهرين بسحب قلوب من في واشنطن
لجمع اموال لمرض التصلب المتعدد وفجأه وفيات الرضع والتليف الكيسي
ثم لماذا تستبعدين adrenoleukodystrophy?
لأني اغطي السياسة والفنون وقضايا المرأة واشياء اخرى
وفقراء بلدي يجب ان يكون هناك توازن قليلا
لا استطيع ان اعمل بقصة طبية اخرى في الوقت الحالي ربما في اخر الشهر
جويسي اعتقد انه يجب عليكي ان تري إبني
اصدقائي
هذا غاية في الكرم
تعلم يا اغوستو بأن زوجاتنا حريصين على تشكيل اللجنة
لربما بمساعدة الضيافة اه ، رائع رائع
ليس فقط بأننا سوف نوفر النقود ولكن سوفتكون التغذية جيدة للغاية
لتناول الافطار والمعجنات الفرنسية صحيح ؟ الغذاء ، اصابع الامم المتحدة
وفي المساء الشاي الانجليزي
ولكن في العشاء انا اعرق طباخ ايطالي رائع
هل تحتاجين زوج اخر من الايدي
لعق الظاريف خدمة القهوة ايا كان
هذا لإبنك انا ازرع افضل المنتجات في فريجينيا
شكرا الا تتذكريني ؟؟؟
وندي جامبل مؤتمر مؤسسةالاسرة لقد صرخت بصوت اعلى منكي !!!
نعم بالتأكيد لديك ولدين لقد خسرنا جيبرد وهذا جيك انه فياحسن حال
نعتقد انك ما تفعلينه رائع
هلا جيك تفضلوا بالدخول
عندما اقرا الاخبار عما نفعله فكرت بأنه حان الوقت بأن نفعل شيء
ارجوكوم تفضلوا واجتمعوا بالداخل هذا لورونزو
نعم لورونزو هذا جيك وهو اصغر منك سنا
انظر يا لورونزو انها يقطينه كبيره هيا لننزل ونعرف حجمها
ماذا يا عزيزي ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اسفه لورونزو حاول مره اخرى !!!!!!!!!!!
هذا الصباح مازلت يمكنني ان افهمه
عندما نستطيع استنساخ جينات محددة المدة يمكننا التعرف على الانزيم الناقص
ننتج كميات كبيرة من الجينات ونعرزها في من يعانون من تحديد المدة
وتطبيع الايض ما هي الفترة التي تأخذها
اول ندوة دولية محددة المدة 1984/11/10
من سبع الى عشر سنوات
اترى ذلك ، العلم له وقته
وكثير من الاحيان اي تقدم جديد يكون على سبيل الصدفة
خلال الاشهر الستة الماضية كل اطفال محددين المدة كانوا على نظام
الذي يستبعد التشبع سي 24 و26
ولاكن على الرغم من هذا نتقيد في النظام الغذائي
والاحماض الدهنية طويلة السلسة بقيت على حالها
ولكن في بعض الحالات تزداد
والان هذا التعويض يزيد ووضعته للحيوية
ولكن جوس اذا كان بمقدورك الحفاظ على النظام الغذائي
وتستطيع على نحو ما منع الحيوية فبذلك تستطيع الحصول على علاج
لالن يكن لكم تماما علاج
هل لديك طريقة لخفض الاحماض الدهنية الى وضعها الطبيعي؟
اذا كنت ترغب في منع الحيوية
هل فكرت بالتلاعب في الاحماض الدهنية
هناك بعض الكتابات وهي دراسة للفئران الروسية والبولندية
ستار زاك البولندية لدي نسخ هنا
المجلةالبولندية للعلوم البيلوجية المجلد الاول 1979
لقد حملوا النظام الغذائي مع واحة من الدهون وانخفضة الحيويات الاخرى
نعم، اتذكر هذه المقالة
وايضا في كندا قد رأوا الشيء نفسه في الخنازير المصغرة
في واقع الامر لقد رايت هذا في الخلايا البشر
في خلايا محددين المدة
من مرضى محددين المدة اخذت الخلايا الليفية، خلايا الجلد ،حسنا؟
كل واحد يحمل نفس الخلل الجيني
لقد حضنتهم مع حمض الاوليك وخفض سي 24 و 26 المشبعة
اكثر من خمسين في المئة لوسمحت دكتور
هل قلت حمض الاوليك ؟
سي 18 الاحادية، المكون الرئيسي لزيت الزيتون
بالتأكيد هذا هو اساس العلاج تمهل قليلا
هذه الدراسة في الخلايا المستزرعة نحن لا نعلم اذا كانت سوف تعمل في خلايا البشر
حسنا خذ زيت الزيتون وجريه على مريض
اوغوستو زيت الزيتون ممنوع في النظام الغذائي سي 26 و 24
حسنا دكتور ريزو استخدم ما تريد لتغذي الخلايا الليفية له
هل صرفة حمض الاوليك سامة جدا على الكائن الحي السليم انسان او حيوان
تحتاج الى ان تكون دهون ثلاثية الشكل
وهو صالح للأكل وغير متوفر
حسن الا تستطيع ان تأخذ حبة زيتون عادية وتستخرج سي 24 و26
نعم تستطيع ولاكنها جدا معقدة اجرائية ، وغالية جدا
خاصة لانتاج كميات عن التجارب السريرية
هل اتصلت بالشركات الكيميائية؟
لا احد يستطيع ان يصل الى اي اداة بذلك
ليست لتجربة ليس لشيء ليس له سوق ؟
ألم تحاول ؟؟؟؟؟؟ لا !!!!!!
اذا استطعنا الحصول على الدهون الثلاثية يمكننا ان نغير كل ذلك ؟
نعم لا بد للدهون الثلاثية ان تكون صالحة للأكل
شكل الطعام في الدهون الثلاثية !
لا احد هنا يستطيع مساعدتك
الا تعرف احد اخر يستطيع ؟؟؟
سوف ارسلكم مرة اخرى الى لوحت التبديل
اي داخلي لو سمحتي ؟؟ البحوث والتطوير
R&D.
انا في حاجة الى شكل من الدهون الثلاثية لحمض الاوليك اسمك بالخير يا دكتور ؟
لا انا لست بطبيب ؟ اذا انتي من شركة ؟
لا انا لست من اي شركة انا ام لطفل مريض
أم ؟؟؟ نعم !!
وانتي تريدين........؟ حمض الاوليك....؟
الخطوط مشغولة سوف انتظر
ابوك عملك معكارونة السباغيتي
مع البازلاء والاعشاب الملكية لأميرنا !!
بادابيب باداباب بادابوب!!!!!
هيا لورونزو فقط القليل يا ولد
افضل طريق كانت الندوة
حمض الاوليك بشكل الدهون الثلاثية وهو املنا الوحيد للرونزو
لا تخافي سيدة لورونزو سوف يكلمك في غضون ساعة
يجب ان تكوني متأكدة شكرا ورقمي 301
لا تقلقي رقمك موجود!
شكرا جدا جدا على الرحب والسعة إلى اللقاء
وبذلك، تضعف ردود فعل البلع وقدرته فليلة في التعامل مع لعابه
يجب علينا ان نكون يقظين جدا ونبقيه عن اعلى الاشياء
لاننا اذا سمحنا للعاب بأن ينزل
في المسالك التنفسية له ونوسط تنفسه
لا نريد ان نفعل ذلك
هيا بنا ، ضع الابهام على الصمام
عندما لا تحتاج الى الشفط شيل صبعك
مرحبا مرة أخرى سوف اوصلك الى السيد (بلير مان)؟
(مختبرات كليفلند)
اعتقد أنك تريد بعض حمض الاوليك نعم في شكل ثلاثية
انت محظوظة اننا نجري اختبارات على الجلسرين
وصفة التروليت زيوت التشحيم الصناعية
صناعية اليست مناسبة للاستهلاك البشري
لما لا ؟ انه زيت الزيتون النقي
من دون تشبع ؟نقي وغير مشبعة الاحادية سي 18 في شكل دهون ثلاثية
نعم سيدتي هل أنت متأكد ؟
نعم هذا يحدث ولدينا زجاجة واحدة على الرف خاملة
رائع! كيف نضع ايدينا عليها؟
اسف.............. اكملي؟ كيف نأخذها...................
هذا جميل
وانها غير مؤذية تماما ؟ غوز كنت تتحدث بالايطالية ؟
نعم فقط زيت زيتون ونعم انها ليست مضرة كل سكر
حتى الان لمرضى السكري السكر قاتل
كما ترى، والمشكلة هي اننا لا نعرف ما مدى تأيض الدهون عند لورونزو
نعم،حسنا،غوس تم تشخيص لورونزو منذ سبعة اشهر
والان هو صامت وقعيد
اغوستو انا عالم
وانا لا استفيد منك على الاطلاق
ما لم احافظ على موضوعيتي
وانا لست بعالم انا أب
فلا يأتي لي اي احد ويقول لي ماذا ألبس أولادي أوكي ؟؟
أغوستوا
علم الطب كما تعرف ليس كعلم الفيزياء
وليس هناك يقين رياضي
لاننا نتعامل مع البشر من يعانون, لتظهر بلا قلب ؟؟
اعرف
انت تدرك ان اي تعاون مني غير رسمي ؟؟
نعم نعم....بالتأكيد نحن نعتقد بأن الجرعة 40 غرام باليوم ؟
لا لا هذا كثير قل 30 30؟
نعم لأنه بأكثر من ذلك يمكن ان تدمر حياة ابنك
عزيزي انهم على وشك ان يبدأون
نحن ذاهبون لارسال هذا الدم بعيدا لإنشاء خط الاساس ابني الشجاع
لاننا اليوم سوف نتحدى البووو بوووو
اوكي انتهى
لورينزو اليوم نحن نحتفل بعيد الشكر مبكرا
بغرامة الباركودا كما كنا نأكل في جزر القمر ؟
وبابا طبخ معاها الشبت العطرية
والان...!
سوف نضيف زيت الزيتون الذي اكتشفته امك
همممم حسنا
لنتابع
ديردرا
حسنا سوف نبدأ
نوفمبر 21 /1984
بعد شهر
انتهينا لقد فعلتها جيدا يا عزيزي
العمة ديردي تعني " الشفاء" يا عزيزي في هذا البيت نعتز بأفعالنا
اعتقد انك سوف تفعل المثيل عندما تسترد صوتك
مرحبا سيدة اودين مكتب د نيكلوس
لدينا نتائج لورونزو هنا فقط قطرة صغيرة مشبعة من السي 24 و 26
15 % 15%؟؟؟؟؟؟؟؟
قال الدكتور نيكولس بأن لا نسترسل لانه يمكن ان يكون الاختلاف عفويا
الا يسمح لي بصرير صغير من الفرح ؟ سوف نعرف المزيد بالشهر المقبل!
شكرا
ميكيل ؟
اغوستوا اجلب شيئا لتثبت لسانه؟
أوووووه طفلي
هل هذا نوع من الحجز كل صرع
لا ليست كذلك وانما هي نوبة اثيرت من قبل اللعاب في القصبة الهوائية
لكننا شفطنا له بإنتظام
اعلم ذلك ولكن مهما كان بعض اللعاب يقبض عليه في القصبة الهوائية
في اي طفل أخر يستطيع ان يتخلص منها
في لورونزو سارعت لتصبح سلسلة ردود من الافعال
وذلك سوف يتضاعف عما رأيتم
اذا حدث ذلك مرة اخرى ماذا سوف نفعل حيالها ؟
فقط ساعده ليتخلص منها
نحن نطير في العماء يا ناس كل ما استطيع ان اقدمه هو التخدير
ولكنه اذا لم يكن صرع فإنه يدرك تماما عندما تأتيه النوبة
حسنا انه ممكن
اذا كان لديه حلقة اخرى يمكن ان نتحدث عنه من خلال ذلك
يمكننا ذلك ميكي
يمكنك
انخفض بنسبة 50% اليس كذلك ذلك صحيح
شكرا جزيلا شكرا !!
فان تا ستيكو !!!!! رائع
يناير 1985
نحن نعلم جيدا بأننا لسنا علماء ولكننا لاحظنا ذلك
دعنا نفعلها بطريقتنا اغوستو ثق بنا
يجب ان اذهب اوكي شكرا
مع السلامة
نيكولس يقول انه مثير جدا للإهتمام مهتم؟؟؟ لانخفاضه 50% ؟
ولكن من السابق لأوانه لإستخراج النتائج ريزو يمكنه ان ينظر في التجربة
وطلب منا بأن لا نقول ذلك للعائلات الاخرى
ماذا؟؟؟ شيء غير اخلاقي في النهاية
الاهالي يجب ان يعلمون ذلك سوف نقول لهم ليحكمون
المؤسسة لديها قائمة بريدية يجب ان نتصل على (ال مسكتين)ّ
استطيع ان أكل غراب بالحالة الجيدة
ميكيل
امم.... لذيذ كان ذلك يستحق لقيادتي ال 300 كم
الان اصدقائي الحلوى هنا، دعني انقل هذا
ولوريتا بعض العلوم..همممم
شكرا
ايها الاباء محددين المدة
تريدون منا ان نرسل ذلك ؟ نعم سوف نكون سعداء يأن ندفع النسخ والبريد
ولكن ماذا عن دعوتكم للعلاج
لا نحن فقط نبلغ بتقدما ايجابيا في النظام الغذائي
سوف يكون من الخطأ بأن نحتفظ بهذه المعلومة عن الاهالي
سيدة/اودين لدينا مجلس إستشاري من الاطباء البارزين
ونحن نأخذ توجيهاتنا منهم
وهم الوحيدون الحاصلون على الشهادات الطبية
نعم ياعزيزي ولكن نيكولاس يعلم بذلك
والرجل البائس لا يعرف شيء لانها مسؤولية العالم.
لا.لأنه لديه اجندة أخرى حسنا. ميكيل اهدئي اهدئي
انتي تعرفين يا لوريتا انه في بعض الاوقات
ان اهتمام العلماء يختلف عن اهتمام الابوين؟
العلماء بشر ولكن في بعض الاحيان يكونون على خطأ
وكرئيس للمؤسسة انت تقدمنا للعائلات
وانت سوف تخدم العائلات بشكل افضل عندما تبلغهم
وكل ما نطلبه هو ان ترسل هذه الرسالة اليهم هذا كل شيء
لدينا ما يكفي من الاباء الذي عانوا من الامال الكاذبة
لا نستطيع ان نجلب مصداقية لكل حاله بجيبة مليئة ببذور المشمش
لوسمحت انه ليش بمشمش ولننا نتكلم عن زيت الزيتون المستخرج
وهي فكرة وضعت من قبل العلماء في الندوة
ولقد نجحت مع لورونزو
نجحت مع ولد محدد المدة مع شهادة كبيرة
كبيرة جدا عائلاتنا لهم الحق بمعرفة ذلك
نحن نعلمانه مرض مميت لذلك لهم حرية الاختيار
واذا كانوا يشعرون كما نشعر يمكنهم الضغط على الاطباء
لاننا كأهل يجب علينا تحدي هؤلاء الشباب بأن ندفعهم
ما لم يكن هناك من هو على استعداد للمسألة للإستفزاز فكيف سيكون هناك تقدم
حسنا، نحن نشعر ان هناك تقدما
لوريتا نحن نعلم ذلك ولكن كل ما نقوله هو ابدأو بالجدل مع الاطباء
هل انت تقول لنا بماذا نفعل ؟
نحن نطلب منكم بأن تنشروا المعلومان
هل تريدون ان ندرس الاطباء من حيث ما جئنا نقول عن ذلك استكبار
استكبار نعم ...!
انه استكبار !
وهي تأتي من الكلمة اللاتينية... arrogare.
هل تعرف ذلك هل تعرق جذرها ماذا تعني؟
وهي المطالبة بالتعويض عن النفس
هذا هو الجزر المطالبة عن التعويض عن النفس
وانا اطالب بالحق وهو القتال من أجل حياة ابنائي
لا دكتور ولا مستكشف ولا اي رابطة لها الحق بأن توقفني
لأسأل اسئلة يمكن لها
لان تساعدني بأن انقذه
وانت ليس لك الحق بإيقاف مشاركة المعلومات
هل تعتقد ذلك مهمتنا هي ان نكون هناك للأباء
لتهدأتهم ولكي لا نثيرهم
اذا اعتقدالدكتور بأنك تملك شيئ سوف يقولون لنا بوقتهم المفضل
وقتهم المفضل ليس بوقتنا ؟؟؟؟ ماذا هل هم خارقين؟؟؟
هل هم خارقين ليجعلونكم صامتين ؟؟؟؟
انهم ليسوا بألهة
هل تعلم بأن هذا الرضوخ مقرف للغاية
انت تعتقد بأنك تعرف الكثير دعني اقول لك شيء
عندما مرض مايكل لقد حاولنا البحث عن اي شيء لنساعده
وافضل الاشياء التي حصلت بانه اخذ منا بسرعة
والان تومي استمر ثلاث سنوات
من دون بصره ومن دون عقله
او من اي شيء يجعله كائن بشري وهو نباتي
اوه يارجل اذا كان بمقدورك ان تتوقف من هذا الانكار ليس بمقدورك بأن تفعل شيء
لإطالة امد معانات الاولاد واهانة لدقيقة واحدة
هل حدث ذلك لك بأنه لا يرد بان يكون موجود هنا بعد الان ؟
شكرا
فبراير 1985
يجب ان يكون خطأ
لا نيكولاس يقول لا
اوغوستو اوه اسف
هل يجب ان نخاطر بزيادة الجرعة لا انه هش للغاية
اكثر من ذلك يمكن ان تأذيه
ليرونزو اسمع لماما
يجب عليك بأن تكون شجاع وانت وحدك تعرف ذلك
يجب ان نعد مع بعضنا انا وانت
اسمع لصوت امك والوحش سوف يتركك
واحد اثنين
ثلاثة اربعة
ميكيل
هل تعلمين بأني ممرضة منذ 18 عام قضيت 8 منهم في العناية المركزة وطب الاطفال
وانا اعلم بأنه لا يجب عليك دائما ان تلعبي بالقواعد
هذا الولد لا يجب ان يكون في المنزل
وينبغي له ان يوضع في مستشفى مجهز بشكل صحيح
لماذا لا تقولين ما تعنين ؟
انا لست مرتاحة مع هذه الحالة
حسنا، انا ولرونزو ليس بمرتاحين من عدم راحتك
لا استطيع ان اتابع لاكون جزء من هذا
يجب ان اعطيكي ملاحظاتي. سوف ابقى حتى........
لا، يجب ان تنتهي الليلة ميكيل اهدئي !!
وكالتك سوف تتلقلى الشيك بيوم الغد
انظري روث نحن جميعا مدمنين مخدرات قليلا هنا
انها تتحدث عن التنسيب يا ديدري وهي كناية عن دار العجزة
لرونزو لديه ما يكفي لكي يتحمل ونحن لا نريد ان نعرض انفسنا لشك واليأس
انها مرهقة هذا كل ما في الامر
لا اعرف يجب ان نقول بعض الشيء
خظا سعيدا
ما رس 1985
مساء جيد "اوديني"ّ
انظر ماذا وجدت
انظر الى هذا
دعني اريك
اين نحن ؟ هنا
كان ذلك من يونيو 83 قبل 21 شهرا فقط
تعلمون لقد حان الوقت يا رفاق بأن تهدأون انفسكم
ديدري
اذا كنا نعرف بأنها سوف تنجح في نصف الطريق
فبذلك نحن نعرف ماذا نفعل بعد ذلك
اقوستو كم عدد المرات التي رأيتك بها نائم ....
تحت كومة من الاوراق البحثية مع الاضواء المضائة
ومن ثم تصحوا وتسحب نفسك الى المكتب
الى متى سوف تستمر كذلك
اذا مرضت - هل تستطيع...؟ ماذا سوف تفعل من اجل المال
ماذا تقصدين بحق الإله......... انه ابني
نعم، ونفس الشيء كرستينا وفرانسكو ! لم تراهم منذ سنة حتى الان
اسمعني
يجب ان تكون هناك حياة وراء لورونزو
ماذا تقصدين ! هل تريدين مني ان استسلم ؟
اوه, يارجل نحن نعرف حتى لو حاولت فقد جعلت مستواه من الاسفل الى الوضع الطبيعي
لا يمكن لدماغه اصلاح نفسه !
كم مايلين بقي له ؟ هل سألت نفسك ذلك من قبل ؟
ديدري، الان هذا يكفي ؟ لا لا تستعبط ؟
انا اعلم بأنك تعلم ولاكنها لا تعلم
ليس من اي وقت مضى ؟
يجب ان تساعدني معها وهي لا تريد ان تنام ولا ان تأكل
انا خائفة عليها اعتقد بأنها تخسر نفسها
هل ترى كيف هي معه ؟ لا تستطيع ان تتركه
مسكينة يا ديدري ؟
تتحدثين كأنكي المرأة الوحيدة التي لم يسبق لها ان يكون لها ولد يستطيع التحدث
ميكيل ديدري كانت تتحدث بحب
انا فقط اقول لكي ما ارى
من اجلكم يجب ان يكون حياة للرونزو
هل تعتقدين بانه ليس له صوت
بأنه لن يعيش وهو يأكد لنا؟؟
اذا لم تستطيعين رأيت ذلك لا يوجد مكان لكي هنا
ميكيل بحق الله لايوجد لكي مكان هنا انها اختكي ؟
انا اعتقد بأنكي تفقدين نفسكي ميكيل حسنا انا يجب ان تذهبين
اوغستوا ساعدها لتوظب حقائبها انا ذاهبة لأبننا
اختك على حق انتي مجنونة حقا مجنونة
هل تعتقد بأني غبية لتكلمي عن ابننا
نعم ! نعم! مجنونة
مجنونه ! مجنونة رأسك ملوث
فقط الامرأة المجنونة التي تتجنب كنيستها وزوجها وعائلتها
انا جدا اسفة لم اكن اريد بذلك ان يحصل
كيف لي بأن استمتع بشيء وهو لا يستمتع بأي شيء
كيف لك بأن تكلمني عن حبه ؟ وانت تهون عليه كل شيء
انت تلومين الجميع تكلمي عن نفسكي وعن دمك المتسمم
لا لا
سيدة اودوني!!!!!!!!!!1 إجلبي الانبوب
هل عندكي الانبوب
لا تهزين برأسكي قولي نعم تركيزي مع لورونزو
عزيزي انظر الي اسمع صوت ماما خلينا نعد
واحد اثنين ثلاثة اربعة
انا اسكنه بكل ما استطيع ان افعل لست اعلم ماذا افعل ايضا
كيف يمكنه ان يتحمل ذلك لساعات طويلة
اغوستو
اعتقد بأنه لن يستطيع ان يتحمل ذلك لساعات اكثر
ميكيل دعيني أخذه
يجب ان ترتاحي ان جيدة
صب اقهوه
لورونزو لورونزو اسمع لماما
هل تستطيع سماعي يا عزيزي
اذا كان هذا صعب عليك يا حبيب قلبي
حاول ان تطير .....طير بكل سرعتك الى المسيح الصغير
اوكي ؟
ماما وبابا سوف يكونون بأفضل حال
لم ارى شيء نادر كهذا كهذا الولد مثابرة
يوجد سرير متاح في الطابق الاعلى
لا لا لا في دار العجزة لا
سوف يكون سهلا على الجميع
ولن يكون ذلك شرف للرونزو
ميكيل تعالي
ماذا تعالي هيا
ممرضة نعم
والان اليوم سوف نأكل موقاي لقمة مليئة الفم
انا لست جائعة لا لا لا انت اكل
اجلسي
ميكيل اجلسي
من بكرا الصبح ال اودين يحتاجون طاقتهم
والان اسمعي لقد شرعنا بان يكون دم رولونزو طبيعي صحيح
وبزيت الاوليك فعلنا النصف وكان ذلك بالحظ
وكان اكثر بدلا من الحظ لا كان الحظ الملاحظة فقط
ريزو لاحظ شيء في انبوب الاختبار اليس كذلك
لقد جربناها على لورونزو
ولاحظ ريزو انخفاض 50 بالمائة في الخلايا الليفية
ولاحظنا انخفاض 50 في المئة في لورونزو
ميكيل هذا هو الحظ هذه هي الملاحظة
هذا كل ما في الامر ليس مفهوم
لحتى نعلم لماذا نجحت فقط في منتصف الطريق
كيف يمكننا ان نتوقع النجاح طوال هذا الطريق
اريد ان افهم يا ميكيل يجب ان تفهمي
لذلك من الغد يجب ان نذهب الى المكتبة
لا لا لا نستعرض كل ما كتب كلشيءعلى استقلاب حمض الدهنيات
كل كلمة نشرت في العقد الماضي
لذا كلي يجب ان تأكلي
مهما كانت طاقتي او كم تبقي من وقتي كل ما اريده ان اقضيه مع لورونزو
انتي لن تتركيه انا سوف اذهب الى المكتبة
سوف اعمل نسخ لكي واجلبهم لكي في البيت
اغوستوا نحن تحت الرهن العقاري الثاني انت لن تستطيع الذهاب الى العمل
ميكيل سوف اعمل سوف تنساب بطريقة او بأخرى
ميكيل هذا مهم انا احتاجكي
احتجكي يا ميكيل
لذا كلي
رائع
April 1985 بعد 12 شهر من التشخيص
بتي بتي
All these fatty-acid studies concentrate on the middle of the chain...
because the medium-chain saturates are implicated in cholesterol.
So what do these researchers do? Think cholesterol, cholesterol.
C12. C14, C-bloody-16!
Augusto, what are you looking for? -I am looking...
for the long end of fatty-acid chains! -All right. Write it down for me.
These researchers should be doing something about this.
Write it down. -Long-chain fatty acids.
C18 through C26.
Saturated.
Monounsaturated, OK?
OK. Now I want you to go off to lunch.
Have yourself a good lunch and I'm gonna see what I can do.
This is the best I could do at short notice.
One article from a veterinary science journal about pigs.
But it's on your long-chain fats. -Well, thank you, Betty.
Listen, I am very sorry about...
Oh, well, you're Italian.
72, 73, 74...
That's it. 75, 76,...
77, 78...
Nice going, Mrs Odone.
That's it, my love. You know only the strongest, bravest boy,...
only a very special person like you is chosen to fight the boo-boo.
I'll give him a little water, OK? 20cc's?
Yes.
And, Nancy Jo, why don't you tell Lorenzo what an excellent job he did?
An excellent job you did, Lorenzo.
Sometimes I wonder, my love, if people realise how incredible you truly are.
May 1985
Oh, thank you. Thank you very much.
Is this a new hobby or a nervous tic?
No, this is a simple mind at work, that's all.
See, each paperclip, Deirdre, is two carbon atom, right?
Oh, God! -No, no, no.
Really is two carbon atom, all right?
So we have C2, C4, C6, you know?
Now, here's what I try to do. I try to make a chain,...
a very long chain of monounsaturated fats.
This is the good guys, right? -OK, what are these? The bad guys?
Yes. These here...
is the bad guys, all right?
Now, Deirdre, what I'm trying to do...
I try to understand the relationship...
between the good guys and the bad guys.
So, OK, I am the enzyme, right?
And I reach out and grab a carbon atom and I put it on my chain, right?
Here is my chain.
Now, here, you be the bad-guy enzyme, OK?
No, no. Do this for me. You be bad-guy enzyme, all right?
Take this, all right?
Now you reach out and grab a carbon atom and put it on your bad-guy chain.
I had enough trouble with the kitchen sink.
No, no. You just do this and then I explain, OK? All right.
So let's each start now making our chains.
OK? All right? Do another one. That's good, Deirdre.
Good. We put another one on...
Here's the stuff on enzyme complexes. -Ah, thank you. Mille grazie.
Prego. -Prego! Very good.
Now, did you make the extra copies? -Oh, you bet.
Thank you very much. -For Michaela? How is she?
She's fine.
So here we are. We're making our chains more or less the same rate, right?
That's as one would expect, right?
But, now, Deirdre, if we were enzymes...
in the bodies of little rats and little pigs and Lorenzo,...
then the faster I go, the more you slow down.
Now, why would that be?
Why, the faster I go, would you slow down, if we are both separate enzymes?
It means that there has to be some kind of relationship going on.
We affect each other some way. There's some kind of interplay.
But what is it?
What is it?
May 29th 1985
One, two,...
three, four,...
five, six,...
seven candles.
And Mommy will blow them out for you.
Make a wish.
Michaela! They are the same enzyme!
There is one enzyme for both chains. It's the same bloody enzyme!
So if we keep the enzyme busy making monounsaturates...
It distracts it from elongating the saturates.
Right! So we have a way to trick nature.
Yes, it's a principle called "competitive inhibition".
So, Gus, do you think it's a reasonable hypothesis?
I think it's more. You've clarified the biochemical pathway.
Augusto, I really want to congratulate you.
This would explain why oleic acid is only partly successful.
Yes, it's C18, you see. It's too low down in the chain.
So we add a second barrier. We block the bad guys further up the chain,...
the saturates further up the chain, between C22 and C24.
There we stop the bloody things completely.
And how would you do that? -By adding monounsaturated C22.
That's erucic acid. -Yes, exactly.
Erm...
Martha? -Yes, Doctor?
Among our animal studies, you will find a file on erucic acid.
With an e... r-u-c-i-c.
OK. -Thank you.
You don't believe it will work?
I think what you have done is postulate a theory that could be of enormous benefit.
But, as for erucic acid, it creates cardiac problems in rats.
If it's not safe for rats, I don't know what justification there can be...
for using it as a therapy on humans.
But Gus, Gus,...
erucic acid is the chief component in rapeseed oil, right?
Rapeseed oil is a common food in China and India.
And their rate of heart disease is far lower than here.
All right, look at these documents. Cardiac lipidosis,...
myocardial lesions, cholesterol deposits in the adrenal gland...
and damage to the reproductive system.
I'm afraid the weight of evidence is much too great.
And no human-studies review committee...
will ever do anything but discard erucic acid out of hand.
But the human studies have been accomplished by history.
They have been eating the stuff in these countries for thousands of years.
You can't expect me to start a protocol based on that kind of assertion.
You should examine your protocol...
when children are dying and find a way to research these...
It's common sense. -We simply have a contradiction.
We seek more information. We do not dismiss erucic acid out of hand.
Michaela, if I ignore all this evidence...
and we embark on a therapy based on erucic acid...
Something goes wrong. What then?
Well, then I suppose the risk-reward ratio is too unattractive for you.
I beg your pardon?
The life of one boy is not enough reward for you...
to risk the reputation of the institution and the esteem of your peers.
That was uncalled for.
Your responsibility is merely towards your own child.
My responsibility is towards all the boys that suffer from this disease,...
now and in the future.
Of course I anguish for the suffering of your boy.
And of course I applaud you for the efforts you make on his behalf.
But I will have nothing to do with this oil.
We are not asking, Doctor, for your anguish or your applause.
We are asking merely for a little courage.
OK. All right.
No, whatever the doctors say, reason tells us it is a risk worth taking.
But, my friend, we need a sympathetic collaborator, hm?
If it was in my hands, I would do anything I could to help, Mr Odone.
I have a boy of my own.
But I don't like our chances.
You know, they said the same thing about the oleic acid, and here it was,...
sitting right on the shelf. -This is a whole other ball game.
Extracting the saturated C24 and 26 from rapeseed oil...
It's very tricky. It would take our best chemist at least a year.
And then you would never get it past the FDA. Erucic acid for human consumption?
I'm sorry, but no one in the country is gonna touch it.
Well, what about outside this country, hm?
Uh, I wouldn't know where to send you.
Oh, Mr Pellerman! We're agents for over a dozen foreign companies.
There must be one that could help.
Maybe all we need to do is look at the list of the foreign companies.
No, you and your wife have enough to do.
I'm sure Mr Pellerman would be happy to make the calls for you.
We'd have to be covered, legally.
If anything goes wrong, this company is not going to be held liable.
Oh, we would not hold you liable. No, no.
And this... It would be greatly appreciated if we could circulate this.
"The interplay of monounsaturated and saturated fatty acids:
therapeutic application in ALD."
Wow. -You wrote this?
Yes. We felt that if we were asking for help,...
our rationale needs to be very clear.
We've all read your paper. It's a beautiful piece of biochemistry.
Over a hundred companies all say "too difficult".
Well, my first impression was that it's bloody impossible.
But I've been doing difficult fractionations for 40 years...
and I'd like to have a stab at it. -How long do you think, Mr Suddaby?
I've only six months before I retire, so we'll see.
All right. Then I'll let you get on with it. Call me if you have any questions.
Righto. Bye, then.
CRODA CHEMICALS London
September 1985 Seventeen Months After Diagnosis
Who could this be?
Ah, your good friend Wendy...
with all sorts of lovely vegetables and fruits.
Hi, Michaela. -Look what you brought us!
Hi, Lorenzo.
Jake's not in school today?
He's not feeling so good.
I'm going for a walk with Mrs Gimble and we shall be back shortly.
I've given him his oxcarbazepine and 15ml of water.
Do you want me to do anything else? -I'm sure he would love a story.
Do you have a problem with this?
Fine.
He's had a couple of tantrums. -Oh, I'm sorry.
It's OK.
Dr Rizzo got him in the oleic acid trial. -That's good.
Hi, Jake.
Hi, sweetie. Thank you for my potatoes.
Say hello, son.
Hi, Mrs...
Odone.
He saw the way Jaybird went.
He knows what's in store for him.
"They forgot their hunger and followed the bird."
"They came to an opening in the forest."
"Before them was a little cottage, gleaming in the rays of the setting sun."
"'Look, Gretel' exclaimed Hansel. 'That cottage is made of gingerbread."'
"'It really is' replied Gretel, running up and tasting a bit...
that she had pulled from the wall."
"'And the roof is shingled with butterscotch."'
"'The windowsills are made of chocolate' declared Hansel, breaking off a bit."
"'The windowpanes are clear candy' said Gretel. At that moment"
Nancy Jo, do you think you could muster just a tad more enthusiasm?
Lorenzo loves words. He loves the sound of language.
Well, I'm paid to nurse, not read stories.
You've decided his mind doesn't need as much nurturing as his body?
What mind?
I beg your pardon!
Nothing.
Get out.
Look, Mrs Odone... -Just get out.
I've read up on this disease! I know what it's done to his brain!
Lorenzo doesn't need this from a subliterate with a double-digit IQ!
Face it. The lights are out and nobody's home!
Just get out. Go! -Well, merry Christmas.
Get out! -Happy holidays!
And a joyous yuletide!
"Near a great forest lived a poor woodcutter...
with his two children, Hansel and Gretel."
"Times were very hard and a day came when there was no food,...
except a little stale bread."
"But Hansel" was like you, my darling.
"He was a clever lad who knew how to solve difficult problems."
"The woodcutter was very sad"
Are you going to keep doing this?
She brought it on herself. She consigned herself to the outer darkness.
Michaela, Nancy Jo, she was a good nurse. You train her well.
Yes, but I want someone to give him more than medication.
Someone who will minister to his mind and his soul.
I think I've found him. -What?
I wrote to Omouri. I asked him to come and stay with us.
Omouri? -Yes.
Lorenzo is surrounded by women all day. I don't want him to grow up hag-ridden.
But you cannot take a boy out of his fishing village...
and bring him here to nurse Lorenzo.
Not to nurse him, to be his friend. To bring the Comoros into this room.
We cannot uproot this young man from his family, his way of life.
Where will he live? -Here, in Lorenzo's room.
But... he has no English.
He's a Muslim. An African.
We cannot bring an African to this racist country to be a second-class citizen.
This is Washington, DC. -He'll be part of this family.
I'll teach him English. There's a lot we can do for him.
Oh, Michaela...
Here. Sit down, sit down.
Now, the last time Omouri saw Lorenzo,...
he was climbing trees.
He was a wild and vibrant boy, full of life.
In the letter that you wrote to Omouri,...
did you tell him what he will see when he walks into this room?
I told him he'd see a young man who was very ill and had need of a friend.
That is all?
How would you have me describe him? As a biochemical conundrum?
Non è vero.
You know he is not that for me.
Augusto, when you look at him, what do you see?
Tell me the truth.
It's very difficult...
to know for sure...
what is left of our Lorenzo.
If a person cannot move,...
cannot see,...
cannot speak,...
how can we know what is in the soul?
He is my little boy.
And my only wish...
is to have him back as he was before.
March 1986 Twenty-three Months After Diagnosis
How do I tell the man to give up? -Say his health won't take it.
The hours he's working are daft. Our expectations were unrealistic.
Look, Don's a man who's been working all of his life in face creams and cosmetics.
With this oil, he's having the time of his life. You tell him. I won't.
All right. For his own sake, I'll have to.
Then you can call Mrs Odone and tell her that you've pulled the plug.
I'd best leave him be. -I think you're right.
Omouri!
Lorenzo... Omouri is here.
Morning. -Good morning, Mr Suddaby.
There's a bottle of pure erucic acid triglyceride on my bench.
Will you see that it gets to young Mr Odone as soon as possible, please?
I'm off home now. Bye-bye.
Goodbye, Mr Suddaby.
Well, we'd better get on with it.
September 1986
Four parts our old friend, the oleic.
And...
one part erucic.
And the journey begins, and like all good journeys,...
with food.
Where's the wretched nurse?
I'm gonna take my baseline myself if she doesn't get here soon.
A month is much too long. If we check my blood every week...
and I have a cardiogram, we should know enough to start Lorenzo sooner.
Oh, at last!
Hi.
How's the mother tiger?
Augusto didn't tell you? I'm here to be Lorenzo's rat.
That's a very kind offer, but I can't let you.
I'm a carrier, just like you. My blood levels are just as high as yours.
I've had my baseline taken... and I'm starving.
Oh, I have been wanting to meet Lorenzo's main man.
I am content to greet Aunt Deirdre.
Well, it's good to meet you too.
Now, now, Michaela. I want no argument. Michaela, you cannot test it.
Lorenzo needs you fit and well.p -So you would put Deirdre at risk...
without even discussing... -Hey! I backpacked all through India.
I must have eaten rapeseed oil up the wazoo.
Ah, I've been fasting all day. -All right, go ahead. Try it.
OK, here goes.
So... does it taste awful?
No? Good. -It's good.
Good. Eat, eat.
Your sister had no side effects?
None at all. If we can normalise the levels
of a carrier so quickly, who knows?
We'll start Lorenzo immediately. -Marvellous.
We're all terribly grateful. -No, no.
Not to mention Deedee, the family rat.
What dosage will you give the lad? -We don't have time to be conservative.
We've decided on eight grams.
September 27th 1986
Hello. -Mr Odone?
Odo-ne, yes.
Look, we have a problem with this blood sample.
You have a problem? What is the problem?
Could there have been a mistake in the labelling?
No. No mistake. Why?
Well, we ran the assay twice and the levels of C24 and C26 read normal.
They read normal?
Well, uh, I...
Do you have the sample in front of you?
Yes.
What is the name on the sample? -Lorenzo Michael Murphy Odone.
It's Odo-ne.
No, there's no mistake.
But thank you very much. -OK, bye.
December 8th 1986 Thirty-two Months After Diagnosis
What's going on? -His levels are normal.
Play! Play! -Oh, that's wonderful!
Now, drink it up, son.
Every last drop. Good.
Mom says this is the only bottle in the world.
Now that we have destroyed Lorenzo's blood fats,...
I'm sure that Mr Suddaby will make us plenty more, huh?
Mom says this is bootleg.
I know this is only a fraction of what it cost...
-No, no, no, Wendy. -You gotta take it.
No, we work on the barter system.
Our oil, your produce, huh?
There aren't that many potatoes in the world.
OK. Here you go.
So, when will you tell Nikolais?
Well, we told him and the other doctors and we sent all the figures.
What did they have to say? -They deliberate. They want more study.
Wendy, that's enough. -So the other kids have to wait?
We know what to do about that, don't we?
The doctors had a very hard time swallowing the first oil.
They want to see how it goes with Lorenzo on the second.
But we don't have time, do we? -No.
So we leave science to its own concerns, huh?
Merry Christmas. -Goodbye, Jake.
What happened to the suction machine?
There's no need, Michaela. Not for four hours.
I turned the machine off.
All last night he made to swallow for himself.
Augusto! Augusto!
February 1987
We hope to make an announcement quite soon...
about a new development in our diet therapy.
It's expensive but, with the help of the government...
and of this wonderful foundation,...
we are going to start a trial before the end of the year.
Six Months Later
I can hear from that that you wish us Godspeed.
Excuse me, Doctor!
Are you referring to the oil the Odones have invented for Lorenzo?
We'll take questions later. -No, it's a good question.
I should have mentioned it perhaps but... The Odones have been extremely active...
and we are in their debt.
Thanks to them, we are preparing a protocol...
for review by the human-studies committee.
If then we can persuade the government to fund us,...
then we shall know if this oil is of more than temporary therapeutic value.
But it works! Lorenzo's blood levels are down to normal.
It's precisely for that reason that we are conducting this trial.
You don't expect me to endorse a therapy...
just on the basis of one hopeful observation?
There's two! My boy's been takin' the oil for six months.
Yes, Ellard, and his blood levels are down to normal. He's fine.
You are playing with people's hopes.
Where do these Odones get off, thinking they know more than the doctors?
Where did you get this oil? -The Odones. They get it from England.
They don't have approval from the FDA.
It's bootleg. Give the doctors a chance...
Come on, Ellard! It's a mixture of two cooking oils.
Two cooking oils? What's the dosage, please?
What are the side effects of this?
How would we pay for it? -There must be a formal protocol...
before we can raise funds. I understand it will cost over $1,000 a litre.
And no insurance company or government will support you without the approval.
And the only way to get it is through thorough testing.
That's what they told AIDS people about AZT, but they fought and got it.
Because they were dying. They didn't have time to wait...
We padded our walls yesterday! I want that oil!
May 1988 Lorenzo's Tenth Birthday
There, my darling. That's a sweet boy.
What a big, strong boy.
Yes, my darling. Yes.
You see, Michaela,...
it's as though he is trapped down in some dark cave.
Because he's lost so much myelin, he can't find his way out.
Now, we know his simple functions are intact.
He breathes, he swallows, his heart beats.
And from the outside world, he receives sensation.
A touch,...
pain, cold.
And here are the primal feelings.
Fear, hunger, desire.
While up here in the neocortex, the higher brain, locked here,...
are his reasoning, imagination, memory.
The things that make us each ourselves.
So how does he reach us?
When a simple swallow is such a huge task?
To find...
To find the way, the path from his mind...
to the outside world...
is like willing himself through a brick wall.
So he waits, huh?
He waits.
Michaela...
Do you ever think...
that...
maybe all this struggle,...
it may have been for somebody else's kid?
Yes.
But I promised... I promised him...
his world would never be silent.
He would never be alone.
Yes.
Two Years Later
"One morning, a little rabbit sat on a bank."
"He pricked his ears and listened to the trit-trot, trit-trot of a pony."
"A gig was coming along the road. It was driven by Mr McGregor."
"And beside him sat Mrs McGregor in her best bonnet."
"As soon as they had passed, little Benjamin Bunny slid down into the road...
and set off with a hop, skip and a jump to call upon his relations,...
who lived in the woods at the back of Mr McGregor's garden."
"That wood was full of rabbit holes, and in the neatest, sandiest hole of all...
lived Benjamin's aunt and his cousins, Flopsy, Mopsy, Cottontail and Peter."
"Old Mrs Rabbit was a widow. She"
"earned her living by knitting rabbit-wool mittens and muffeties."
"I once bought a pair"
What's the matter, darling? You don't like the story?
Lorenzo...
You don't like the story?
He does that a lot lately.
When? -Mainly at story time.
Sweetheart...
Listen carefully to Mama.
Is your middle name Patrick?
No... Is it Peter?
No, Mommy.
Is it Michael? Michael Murphy?
Yes! Yes!
Only you don't know how to say that.
Will you teach Mommy how to say no?
When you close your eyes, does that mean no?
Oh, what an idiot! That was a yes question.
All right. You don't want to hear any more Benjamin Bunny, do you?
That's an emphatic reply! Very well, young man.
No more Benjamin Bunny. How could Mommy have been so thoughtless?
We're going to take all of these baby books to the children's hospital.
It's time for the big stuff. Something heroic.
There you go. You gotta tell us what you want.
The Once and Future King by TH White.
"The boy slept well in the woodland nest, where he had laid himself down."
"At first, he only dipped below the surface of sleep...
and skimmed along like a salmon in shallow water,...
so close to the surface that he fancied himself in air."
"He thought himself awake, when he was already asleep."
"He saw the stars above his face,...
whirling on their silent and sleepless axis,...
and the leaves of the trees rustling against them."
"And he heard small changes in the grass."
"These little noises of footsteps and soft-fringed wing beats...
and stealthy bellies drawn over the grass blades."
"A rattling against the bracken at first frightened him, but interested him."
OK. Is it your thumb?
Is it your index finger?
Your middle finger?
Your little finger?
It's your little finger. You think you can move your little finger.
OK. Tell your brain to tell your arm...
to tell your hand to move your little finger.
Come on, sweetheart. Tell your brain to tell your arm...
to tell your hand to move your little finger.
Come on, my friend. What a wonderful thing. A "yes".
And then there'll be a "could be" and a "perhaps"...
and maybe even a "shut up, Mommy", but now we just have to get to "yes".
So tell your brain to tell your arm...
to tell your hand to move your little finger.
Come on, my love. Tell your brain to tell your hand...
to move your little finger.
Come on, Lorenzo. -You can do it, my friend.
You can do it.
Come on, Lorenzo.
UNIVERSITY OF WISCONSIN School of Veterinary Medicine
And they are born without myelin, correct?
The only naturally dismyelinated higher mammals in existence.
And this is passed from mother to son?
Yes.
Their mother is from Edinburgh. That's Jasmine.
She doesn't shake, but her male pups do.
You think you can stop them shaking? -Well, we hope so.
By implanting nerve cells, we expect to see the growth of new myelin.
We've been partially remyelinating rats and mice for ten years,...
and it's repeatable.
But if we could fund this work, it could be the first in higher animals.
And then in human beings, huh?
Well, in time, yes.
Dr Duncan, if I help you raise these funds...
and if we can get the researchers together to collaborate,...
I think we can achieve very much in a very short time.
Augusto, we scientists are a very competitive lot.
Such a collaboration is a lovely idea, but sadly that is not how science works.
That's not necessarily so, because remember the Manhattan Project?
28 months. It took them 28 months.
Now, if scientists can come together to build the atomic bomb,...
surely they come together to remyelinate some puppy dogs?
Papa called from Italy, darling.
He's missing his Lorenzacchio very, very much.
But he wants me to tell you he's making a big dinner tonight,...
a banquet of brain food for the cleverest doctors in the world...
who've gathered together to put the myelin back in the shaking puppy dogs.
And if they can achieve that,...
someday there might be a way to help all the people who've lost their myelin.
Not only the boys with ALD, but the people with multiple sclerosis...
and many other diseases, Lorenzo.
And then think, my brave boy, if they can ever give you back your myelin,...
you'll be able to tell your brain to tell your toes, your fingers, your anything,
to do what you want them to do. -... what I want them to do.
And then, one day,...
I'll hear my voice...
and all these words I'm thinking will get outside my head.
This film was completed at the end of 1992 and so far...
Doctors all over the world have begun to prescribe Lorenzo's Oil.
If a diagnosis is made early enough the treatment stops the disease.
So there is now a growing army of boys kept free from the ravages of ALD.
In recognition of this, Augusto Odone received an honorary medical degree.
He and Michaela continue to raise funds and drive the scientific task force...
known as "The Myelin Project".
The Shaking Pups are successfully growing new myelin.
This means that human trials will begin within a year.
There are many waiting to receive the first brain cell transplants.
Among them is Lorenzo Michael Murphy Odone.
Meanwhile... Lorenzo is 14 years old.
He is now able to move his head from side to side.
He has recovered his eyesight and begun to vocalise simple sounds.
He is learning to communicate by means of a computer.
And so he waits, for what will come next...
Oh! Now it broke!
This is Charles and this is Harry...
and they've both been on Lorenzo's Oil for two years.
My name is Michael Benton and I'm twelve and a half years old.
I've been taking Lorenzo's Oil for four and a half years.
I was diagnosed with ALD when I was 13 years old. I'm taking Lorenzo's Oil...
I've been taking Lorenzo's Oil for three years.
Some of the activities I'm involved in are baseball, basketball...
محمود!!!!!!!!!!